Ognjen Bojković (2013) je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.
Foto: TV Pink Printscreen
Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Nasmejan i hrabar dečak
Ognjenova majka Svetlana Ceca je sa Ognjenom govorila za TV Pink i oboje su rekli da se osećaju odlično, iako je njegova teška borba u toku. - On je sjajan, svoj problem nosi sa osmehom, ima tešku dijagnozu, ''deca leptiri'', poznatiji tako u narodu - rekla je Ognjenova majka i objasnila kako genska krema deluje.
Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).
Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!
Foto: TV Pink Printscreen
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671015-61
Uplatom na devizni račun: 160-6000001671874-06
IBAN: RS35160600000167187406
