Druga regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2021“ koja okuplja eminentne stručnjake iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti održava se danas u Master centru Novosadskog sajma. „Baza retkih bolesti“ je regionalni projekat koji je pokrenulo udruženje građana „Život“, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Grada Novog Sada, a čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.
Na otvaranju konferencije, uz prvu damu Srbije Tamaru Vučić, ministarku za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije Dariju Kisić Tepavčević i koordinatorku projekta „Baza retkih bolesti“ Bojanu Mirosavljević, govorio je gradonačelnik Novog Sada Miloš Vučević. Gradonačelnik je tom prilikom istakao da je zdravlje dece najvažnija misija, da ne treba prihvatati prepreke, ni nemoguće misije kada je potrebno ostvariti tako važan cilj. On je izrazio nadu da će na konferenciji, uz razmenu iskustava i ideja, biti napravljen veliki korak unapred u svim oblastima zaštite i nege koje su zajednici obolelih od retkih bolesti neophodni kako bi, putem saradnje sa nadležnim institucijama, bio unapređen kvalitet njihovog života.
- Grad Novi Sad, ali i cela država čine velike napore kako bi pomogli ljudima obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama. Važna je empatija, da ne okrećemo glavu. To su sve teške priče i ja razumem i one kojima je teško da ih slušaju, ali ne razumem i nikada neću ni razumeti, ni prihvatiti da neko ne želi da pomogne. Ne smemo nikada izgubiti veru u humanost. Duboko verujem u to da samo od nas zavisi da li ćemo našu zemlju ostaviti boljom za buduće generacije. I kada pogledam gde smo bili pre deset godina, a gde smo danas, možemo da budemo ponosni. Ali, to nikako ne znači da bi trebalo da stanemo. Ovako ujedinjeni treba da ulažemo još veće napore u borbi za živote dece obolele od retkih bolesti, da pojačamo, ne samo pomoć, već i skrining, mogućnost za lečenje, i život dostojan čoveka. Zato je važno da razgovaramo, da se povezujemo, da sarađujemo sa regionalnim, evropskim i svetskim organizacijama. I čestitam vam što ste uspeli da obrišete granice, i tako učinite ceo naš region humanijim – izjavio je Miloš Vučević.
Prema rečima supruge predsednika Srbije Tamare Vučić bitno je da se region ujedini u podršci obolelima od retkih bolesti kako bi oni lakše ostvarili svoje pravo na dijagnozu i lečenje.
-Izuzetno je važna rana dijagnostika, ali i stalno istraživanje takvih bolesti kako više ne bi gubili decu. Zbog toga je važna ova konferecija, uz naravno stalan rad svih nadležnih i stručnih ljudi na tom velikom zadatku – naglasila je Tamara Vučić.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije Darija Kisić Tepavčević ukazala je važnost rada na vidljivosti pacijenata sa retkim bolestima i istakla da takvi pacijenti moraju da budu prepoznati kao važni, kako ne bi ostali sami u borbi sa retkim bolestima.
Ovogodišnja konferencija obrađivaće teme koje se odnose na neonatalni skrining i na značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti. Biće održana tri predavanja, na teme “Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi”, “Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: EURORDIS 11 ključnih principa” i “Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici retkih bolesti”.
