U Srbiji se rodila prva beba koju je na svet donela žena obolela od cistične fibroze, retke i teške genetske bolesti, saznaje Kurir. Teško oboleloj Dragani Grubić (33) iz Nove Pazove pošlo za rukom da postane majka zahvaljujući inovativnom leku "trikafta".
Dragana, koja je do pre tri godine bila na ivici života i smrti, u ponedeljka je u KBC "Dragiša Mišović" na svet donela zdravog sina Alekseja. Iako je trudnoća bila visokorizična, iako je mališan rođen u 36. nedelji trudnoće i s težinom od 2.200 grama, i mama i beba su dobro i oboje zajedno u "Mišoviću" čekaju odlazak kući.
Zato je 16. septembar istorijski dan za sve žene u Srbiji obolele od cistične fibroze - nada da mogu ne samo da žive, jer je do sada prosečan životni vek obolelih od teške bolesti u Srbiji bio 25 godina, nego da mogu i da postanu i majke i mimo tako strašne i doživotne dijagnoze.
Ovu vest je potvrdila i Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju, koja je zajedno sa svojim timom bila uz Draganu.
Cistična fibroza
- retka, genetska, urođena bolest
- javlja se kod jednog na 2.500-3.500 novorođenčadi
- izazvana mutacijom gena na sedmom hromozomu
- najpre uništava pluća, a potom i druge organe
- 25 godina prosečan životni vek obolelih u Srbiji
- 450 obolelih u Srbiji
- Tačno je, u ponedeljak, nešto pre šest sati, poranio je mali Aleksej i obradovao nas svojim rođenjem. Majka Dragana, koja boluje od najčešće retke bolesti, cistične fibroze, lavovski se borila da na svet donese novi život. Samo tri godine ranije bila je životno ugrožena, ali zahvaljujući inovativnoj terapiji za koju je država izdvojila značajna sredstva, njeno stanje se znatno poboljšalo. Dragana se zaposlila, verila, a sada postala i majka - kaže za Kurir ministarka Đurđević Stamenkovski i dodaje:
- U svim tim koracima, kancelarija za podršku licima obolelim od retkih bolesti, osnovana u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, bila je uz nju, da zajednički podelimo izazove i rešavamo probleme na koje je Dragana nailazila pre, a i tokom trudnoće. Moja saradnica, Milica Perić, bila je sa njom u svakodnevnoj komunikaciji. To i jeste suština brige o porodici. Sa radošću ću je sačekati ispred porodilišta, da joj čestitam i stisnem ruku. Njena borba inspiriše i druge pacijente sa cističnom fibrozom, a mi smo tu da pomognemo i podržimo.
Dragana izbegla iz Hrvatske
- Ima neke posebne simbolike u ovoj priči i u tome što je Dragana, još kao devojčica, bila prinuđena da sa svojim najmilijima i mnogobrojnim srpskim narodom, napusti porodično ognjište na prostoru današnje Hrvatske - kaže Đurđević Stamenkovski.
Podsetimo, "trikafta" je inovativni lek, koji je stigao u Srbiju u decembru 2021. Reč je o malim molekulima, koji deluje na sam uzrok bolesti, mutirani gen. Mogu da je uzimaju oboleli koji imaju bar jednu F508 mutaciju. U Srbiji je 90 pacijenata na "trikafti", a lek koji pokriva država godišnje košta 230.000 evra po pacijentu.
Autor: Snežana Milovanov
