Širom sveta danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti. Jedna od njih je i bulozna epidermoliza za koju ne postoji lek. Deca leptiri imaju veoma loš kvalitet života, a njihovi roditelji suočeni su sa brojnim problemima i izazovima i kako kažu svaki novi dan je nova pobeda.
U Srbiji o dove bulozne epidermolize boluju 34 osobe.
Foto: Printscreen
Mirjana Vukadinović potpredsednica udrženja Debra za Novo jutro navodi da je bulozna epidermoliza veoma teška bolest, jer nema leka već se samo postojeće stanje drži pod kontrolom.
- Buloznu epidermolizu, ali druge retke bolesti prate slični problem - od dijagnostike, nemanja leka, nemanje lekara, nepovoljan socijalni aspect…- navela je Vukadinović. Kako je dodala, lekovi za retke bolesti su veoma skupi, dok za decu leptire nije obezbeđeno dovoljno sanitetskog materjala o tršku države.
- Moja ćerka ima 15 godina i svaki dan je jedna nova pobeda. Previjanje traje po dva sata, kada se probudi ne znam da li će moći da ide u školu… - kaže Vukadinović.
Foto: Printscreen
Dr Jovan Lalošević specijalista dermatologije KCS za Novo jutro objašnjava da je bulozna epidermolizanasledna bolest, do koje dolazi jer postoje mutacije u genima koji kodiraju ultrastrukturne proteine kože i kao poslednica toga se oboleli nakon minimalne mehanične traume razvijaju plikove, odnosno bule.
- Pored kože zahvaćena je i sluzokoža. Bolest se dijagnostikuje već na rođenju, a stepen oboljenja se određuje kasnije. Može dođi do raznih komplikacija koje utiču na kvalitet života obolelog - objasnio je Lalošević.
Prema njegovim rečima, držanjem rana pod kontrolom, pomaže se da zarastu i sprečava se infekcija, a pacijent se štiti od komplikacija.
- Imperativ je svakodnevno previjanje - istakao je Lalošević.
Foto: Printscreen
Specijalista dečje preventivne stomatologije prof.dr Mirjana Ivanović za Novo jutro kaže da je retkim bolestima zajednično samo to što su retke, ali to što smanjuju života pacijenta, al ii porodice.
Kod dece leptira, oralna higijena je veoma važna jer klasično pranje zuba otvara rane, al ii način ishrane.
-Najvažnije je da se već u prvoj godini roditelji upute kako da sačuvaju oralno zdravlje obolele dece - istakla je Ivanović.
