Ana danas ide u drugi razred srednje škole, planirana da studira i ima svoj youtube kanal. Ponosna majka ove ambiciozne devojčice Mirjana Vukadinović za Pink.rs kaže da su “deca leptiri”, njihova volja i posvećenost odličan primer zdravoj deci da se uz trud i rad mogu prevazići mnoge prepreke i ostvariti brojni uspesi.

- Ana sada ima 16,5 godina, drugi je razred Dizajnerske škole. Dobila je personalnog asistenta, lepo je prihvaćena, lepo napreduje.. i to je malo neverovatno sa njenim stanjem jer praktično nema prste, ali fantastično slika i crta. Odličan je đak i to nas tera da joj pomognemo, da budemo uz nju, da joj omogućimo sve što joj treba – priča Mirjana.

Mirjana i njen suprug u porodici nemaju nikoga ko boluje od ove bolesti, stariji sin im je potpuno zdav i kada se Ana rodila ozbiljna dijagnoza ih je zatekla nespremne, ali su odlučili da se bore.

Opisujući kako izgleda svakodnevna rutina u kući Vukadinovića, ona ne krije da im život nije ni malo lak:

- Mi ustajemo mnogo ranije i čekamo da se ona probudi, da vidimo šta joj fali, gde se povredila. Oči su veoma osetljive, kao i sluzokoža uopšte...Dešava se da ne može da guta... Onda uzimamo sve moguće od kapi, ulja, svih mogućih vitamina, da sve profunkcioniše, pa pakujemo knjige i idemo u školu. Mnogo je, mnogo teško. Nisam od onih koji će da kukaju i pokazuju rane, to samo doktori treba da vide, ali je mnogo je teško. Deca koja boluju od bulozne epidermolize imaju i specijalnu ishranu i ja ne znam kako izađemo na kraj sa troškovima – iskrena je Mirjana.

Računica pokazuje da je za vitaminske preparate, gvožđe, određene dijetetske suplemente, kreme, vazelin i vazelinske gaze mesečno okvirno potrebno oko 50.000 dinara.

Kako kaže Anina majka, sanitetski materijal – flasteri i zavoji su trenutno jedini lek koji osobama koje boluju od bulozne epidermolize produžavaju život. Država im pomaže više nego ranijih godina, ali je to i dalje nedovoljno jer su sva sredstva za tretman bolesti veoma skupa.

Primećuje da se promenio i odnos sestara i lekara prema ljudima kojim imaju ovo oboljenje, ali i članovima njihovih porodica čije se znanje više poštuje.

- U Srbiji ima 36 obolelih – od mališana koji imaju dve godine do ljudi koji su ušli u sedmu deceniju – navodi Mirjana koja vodi udruženje obolelih od bulozne epidermiloze "Debra" i apeluje na nadležne da "deci leptirima" pruže veći pomoć.

Uprkos izuzetno teškim okolnostima, ona je uverena da mališani koji imaju ovu izuzetno retku bolest treba da idu školu.

- Događa se da to u toku dana, nedelje, meseca nekima od njih to bude jedini izlazak iz kuće. Oni ne smeju na vetar, dobijaju rane i kada hodaju, imaju manje drugara ako su kući... Škola je nešto najbolje što njima može da se desi – dodaje Mirjana.

Kako kaže, Ana nije mogla da ide u vrtić, već samo u predškolsko, dok je danas je „deci leptirima“ omogućeno i da idu u vrtiće u pratnji personalnih asistenata.

- Ima dece koja su završila samo osnovnu školu, ali ima i onih koji će kao moje dete završiti i fakultet. Oni su natprosečno ineteligentni. Oni su primer svoj zdravoj deci. Mi imamo i zdravog sina i nekad kažem da bi trebalo da ga je sramota kada ustane ujutru i kaže ne mogu da idem u školu, da se naviknem...Ta njihova volja i želja ne mogu da se opišu rečima – navodi Mirjana.

Ona ukazuje da zbog brojnih proceduralnih prepreka osobe sa ovim oboljenjem ne mogu da se zaposle.

- U našem sistemu socijalne zaštite oni su korisnici tuđe nege i pomoći jer su 100 odsto invalidi i zbog toga nije predviđena mogućnost da rade. Grafički dizajn je budućnost, i Ana će u krajnjem slučaju uvek moći da radi honorarno – navodi majka devojčice koja bi na studije mogla da ode i u inostranstvo.

Mirjana ukazuju da bi od izuzetnog značaja bilo da se onima koji boluju od bulozne epidermolize omogući rehabilitacija o trošku države. Takođe, od presudnog je značaja, je dodaje ona,  da se uvede status roditelja negovatelja.

- Ta ideja nije zaživela zbog nedostatka novca. Status roditelja negovatelja bi rešio mnoge probleme. Takav sistem postoji u zemljama u regionu. Tražimo neku prosečnu zaradu, i da nam budu upolaćeni zdravstveno i socijalno. Tražimo pravdu za biološke roditelje, jer oni ako ne mogu da rade neće moći da obezbede detetu sve šta je potrebno, pa će neko iz socijalne služne reći vi ne brinete o detetu – ističe naša sagovornica.

Ona napominje da je veoma važna i podrška roditeljima čija deca imaju buloznu epidermolizu, posebno empatija kolega i poslodavaca.

Mlada "jutjuberka"

Ozbiljna bolest, čije je lečenje izuzetno teško i komplikovano, Anu Vukadinović nije sprečilo da ostavri dobar uspeh u školi, ali i da snimcima na kanalu "Anin svet knjiga" zainteresuje brojne vršnjake. Za to je, nesumnjivo, bila potrebna hrabrost.

Ana snimke objavljuje već tri godine, a budući da obožava odlučila je da na svom kanalu objavljuje recenzije za brojne knjige. Ako već niste, obavezno pogledajte: